Allergieland
Alexander's avontuur
Het was een andere huisdokter die aan de alarmbel trok en ons naar een gespecialiseerde afdeling in het ziekenhuis stuurde.
Laten we samen op reis gaan door Allergieland met ons zoontje Alexander! Hij is onze dappere kleine held die elke dag ons gezin verrijkt met zijn schattige glimlach. Alexander heeft te maken met multiple allergieën, wat betekent dat hij meerdere allergieën heeft en zijn dieet en levensstijl een beetje anders zijn dan die van andere kinderen. Maar dat weerhoudt hem er niet van om volop van eten en het leven te genieten!
In de eerste blog wordt kort beschreven hoe Alexander zijn eerste jaar heeft beleefd. Tijdens de corona-pandemie zagen we hem worstelen met verschillende symptomen, waaronder braken, benauwdheid, heesheid, hoesten, buikpijn, een harde opgezette buik en nachtelijke ongemakken. We begrepen niet wat er aan de hand was en dachten dat het mogelijk nog te maken had met zijn zwakke longen van na de geboorte. Onze toenmalige huisarts deelde deze gedachte en stuurde ons herhaaldelijk naar huis met de diagnose "valse kroep".
Het was pas nadat we naar een andere huisarts waren gegaan, dat de alarmbellen begonnen te rinkelen. Deze huisarts verwees ons door naar een gespecialiseerde afdeling in het ziekenhuis. Toen we voor het eerst hoorden dat Alexander meerdere voedselallergieën had, waren we toch wel geschrokken en aangedaan.
Tijdens zijn tweede tot derde levensjaar brachten we bijna elke maand tijd door in het ziekenhuis. Zijn gewicht bleef een tijd te laag, en dat moest in de gaten gehouden worden. Hij kwam moeilijk bij door de frequente diarree en misselijkheid (overgeven). later verminderden de ziekenhuisbezoekjes tot ongeveer eens in de drie maanden. Het was een uitdaging om erachter te komen welke voedingsmiddelen zijn reacties veroorzaakten.
Gedurende de tijd bleven er allergieën bijkomen. Het aantal voedsel- en omgevingsallergieën steeg tot ongeveer dertig.
"Uniek" - Onze allergoloog heeft ons verteld dat het aantal allergieën bij kinderen toeneemt, maar in het geval van Alexander is het wel heel bijzonder. Het verloopt bij hem ook een beetje anders. Zo kan de huidtest bij Alexander een totaal ander resultaat opleveren dan wat zijn bloedwaarden aangeven. Soms geeft het bloed aan dat hij negatief is of slechts een milde waarde heeft, terwijl de huidtesten het tegendeel bewijzen.
Omdat Alexander zo complex is hebben de artsen ook wat meer testen gedaan om dingen uit te sluiten, zo heeft hij om te beginnen een bloedtest moeten laten afnemen in Leuven, hier zie je alle mogelijke allergieën op. Dat bevestigde nog wel enkele dingen maar we werden er niet zoveel wijzer uit. Daarna heeft hij nog een DNA-test moeten laten doen, waar op heden nog niets over bekend is omdat dit een test is die tot 6 jaar kan duren... Ook heeft hij nog een gastroscopie moeten laten doen en een sliktest. Om zeker uit te sluiten dat hij niks bijkomstig had. Uit deze testen is allemaal niet veel gekomen.
Onze grootste wens is dat hij zich geaccepteerd en geliefd voelt, ongeacht zijn dieetbeperkingen.
Waar onze allergoloog extra op vertrouwd is op ons... Wij kunnen goed aangeven waar Alexander op reageert.
De allergoloog luistert echt, ze laat de voedingsmiddelen testen en daar uit blijkt dan ook dat hij daar op reageert. Dat geeft ons, raar maar waar, troost... Want je wordt gehoord en begrepen en je moedergevoel wordt bevestigd. Ik voelde me daardoor terug wat meer een goede mama. En toch was het echt een gekke situatie, elke maand leken ze wel nieuwe allergieën te ontdekken.
Gek genoeg werd het voor hem zelfs toch een soort opluchting om sommige voedingsmiddelen te schrappen, omdat hij dan geen last meer had van die vervelende allergische reacties. Natuurlijk willen we voorkomen dat hij in de toekomst vanwege zijn allergieën geplaagd of gepest wordt. Onze grootste wens is dat hij zich geaccepteerd en geliefd voelt, ongeacht zijn dieetbeperkingen.
Nu in 2023, bijna drie jaar na zijn "diagnose" gaat het veel beter met Alexander. Hij is weer op een gezond gewicht en wordt niet meer zo vaak ziek. Het is nog steeds een uitdaging voor hem om te weten wat hij wel en niet mag eten vanwege die lange lijst met allergieën, maar hij begint zijn weg te vinden. We moeten creatief zijn bij het plannen van maaltijden, zodat Alexander net als zijn vriendjes van zijn eten kan genieten.
We merken op dat hij graag begrip wil van anderen, wijzelf ook... Het is echt niet leuk voor hem als andere kinderen zeggen: "Ik heb een lekker koekje, maar jij mag dat niet eten, hè!" Zulke opmerkingen breken zijn hartje.
Zo herinner ik me die ene keer op de judoles. Hij deed voor het eerst mee met zijn grote broer. Aan het einde van de les werden altijd snoepjes uitgedeeld, maar Alexander kon daar niet van meegenieten en mocht dus niet kiezen uit die betoverende snoepdoos. Ik had wel wat snoepjes in mijn tas, maar die wilde hij natuurlijk niet, hij begreep het niet. Hij was een heel uur lang boos op mij en verdrietig, hij was zodanig over zijn toeren dat het zelfs onmogelijk was hem in de auto te krijgen. Mijn hart brak in duizend stukjes. Het is moeilijk om te zien hoe hij soms buiten de boot valt, maar we blijven hem steunen en hem helpen om zijn weg te vinden in deze uitdagende situatie. We proberen zoveel mogelijk te compenseren, helaas is dat niet altijd mogelijk in onverwachte situaties.
Maar we moeten het toegeven, Alexander gedraagt zich als een echte superheld tijdens zijn avontuur.
Hij doorstaat alles met zo'n ongelofelijke moed.
Hij wandelt steeds met een lach op zijn gezicht het ziekenhuis uit, dat vinden we zo mooi om te zien.
- Een juf van hem zei onlangs nog "Alexander is veel meer dan zijn allergieën... Hij is superflink en komt helemaal los in de klas -
Mooi! Toch? ...
Bedankt dat jullie het 2de deel van ons verhaal wilden lezen en ik hoop dat het jullie heeft laten zien hoe foto's niet alleen mooi kunnen zijn, maar ook een grote emotionele waarde kunnen hebben.