Alexander

Je zag zijn pijn en verdriet, maar je hoorde hem niet...

Vandaag wil ik graag iets persoonlijks met jullie delen als fotograaf zijnde.
Het gaat over een moeilijke periode in ons leven waar ik veel kracht uit haalde om deze te documenteren.

Ik wil het vandaag graag hebben over onze lieve Alexander. Voor degenen die hem niet kennen, hij is ons jongste zoontje en broertje van Gilles. Alexander werd op 35 weken geboren en heeft vanaf het begin van zijn leven een hele reeks uitdagingen moeten overwinnen.

Toen hij net was geboren, had hij het erg moeilijk. Zijn parameters bleven dalen en zijn longen hadden het zwaar te verduren. Het was een moeilijke periode voor ons want we zagen hoe onze kleine man vocht voor zijn leven.

We maakten best bange momenten mee dat voor de buitenwereld moeilijk te begrijpen was. Alexander werd via spoed van het ene ziekenhuis - waar ik bevallen was - naar de intensieve neonatologie in een ander ziekenhuis gebracht. Vreselijk was het, ik mocht niet mee omdat hij intensieve zorgen nodig had en ik was nog te zwak van de arbeid. De ochtend daarop kon ik pas naar hem toe. Mijn man had me al even gewaarschuwd dat Alexander meer kabeltjes dan Gilles had toen hij geboren was - onze Gilles heeft ook een weekje op de neonatale afdeling gelegen omdat hij te vroeg geboren was, hij "vergat" te ademen tijdens het drinken -

We dachten dus dat het allemaal nog wel zou meevallen...

De grond zakte even weg onder onze voeten toen ik aan een verpleegkundige vroeg "Mag ik hem even bij mij nemen?" waarop ze zei "maar mama toch, dat gaat nog niet, daar is hij veel te ziek voor..."
Toen wisten we dat het niet goed was, want je zag bijna alle mama's kangoeroeën met baby'tjes die wel 3 keer kleiner en jonger waren dan Alexander... Waarom mocht ik het dan niet? Vanbinnen schreeuwde ik, maar ik wilde me sterk houden, voor hem... Wat had hij aan een huilende mama?
Als familie en vrienden op bezoek kwamen, kregen we eens te horen "dat komt allemaal wel goed, het is ne flinke kerel, kijk eens hoe bolle wangen" Nu weet ik dat dat goed bedoeld was, maar ik voelde toen enkel woede en verdriet.
Boos dat ik mijn tranen moest inhouden... Dat zeg je toch niet over een baby die bolle wangen heeft van het vocht dat hij ophield? Uiteraard wist niemand dat...

Maar het was ons ook allemaal zo vreemd, we konden onze familie en vrienden moeilijk te woord staan en hun vragen beantwoorden, we wisten zelf niet goed wat er allemaal gebeurde... En vooral... Waarom? Het ging er veel intensiever aan toe dan bij ons oudste zoontje. 

Alexander werd pulserend beademd en ook 2x/dag behandeld door een kinesist voor het verwijderen van slijmen op zijn longen.
Ze hielden hem in slaap omdat hij anders teveel pijn zou hebben. Soms werd hij wakker en huilde hij, door de beademing kon hij geen geluid maken, je zag zijn pijn en verdriet, maar je hoorde hem niet... Ik huilde mee, we konden alleen maar naar hem kijken... Soms konden we onze hand op hem leggen maar zelfs dat was soms te zwaar voor hem.
Op de koop toe reageerde hij slecht op zijn infuusjes en werd daardoor vaak geprikt en liep infecties in zijn bloed op. Uiteindelijk hebben ze een infuusje op zijn hoofdje moeten plaatsen...

Op een gegeven moment zei mijn man "Alexander toch, ons speldenkussen..." 

Mijn man en ik waren emotioneel helemaal in de knoop, wegens een trauma in het verleden lukte het niet om te kolven, ik voelde me zo een slechte mama. Borstvoeding kon ik vergeten... Heel de borstvoedingsdroom aan diggelen.
Dan ging het op een bepaald moment zo slecht dat zijn niertjes uitvielen, we waren hem bijna verloren. Ik kan niet omschrijven hoe wij ons voelden, behalve dat we probeerden zo positief mogelijk naar hem te kijken. De grootste steun die we op dat moment hadden was een andere mama en papa, een psycholoog en het team van de neonatologie... Enkel zij begrepen waar we door gingen.
Elke dag op en af, elke dag vertrokken we thuis zonder onze oudste zoon en elke dag kwamen we thuis zonder onze jongste zoon.

Tot op een dag...

Alexander reageerde ineens goed op de medicatie, werd sterker en vocht terug. Het was een lange weg maar ik mocht hem eindelijk op mij leggen, we kregen tranen van geluk. Hij moest nog aansterken maar na een kleine maand mochten we met hem naar huis, naar ons gezin van 4.

We zijn de andere ouders, neonatologen, verpleegkundigen, kinesisten, psychologen etc. ENORM dankbaar! 

Toen we thuis kwamen kon ons geluk niet op, maar het leek alsof Alexander altijd een beetje zwakker was dan andere kinderen. Hij had vaak last van kleine infecties die bij andere kinderen geen probleem zouden zijn, maar die voor hem een hele uitdaging waren. Zijn longetjes waren nog niet sterk genoeg en werd een tijdje behandeld in een kinecentrum waar ze hem ter plaatse verder behandelden met aerosoltherapie.
Er werd ook gedacht aan astma omdat hij vaak zuurstof moest krijgen en we weer een voor een weekje naar het ziekenhuis moesten. We hadden er een abonnementje en de verpleegkundigen van de kinderafdeling begonnen ons al te kennen. Elke keer beleefden we die angst opnieuw...

Alexander werd 1 jaar en werd ook stilletjes aan wat sterker. Maar hij kreeg nog steeds "aanvallen" van benauwdheid, hoesten, hees, piepende en krakende ademhaling en dit meestal nadat hij alles had overgegeven... Tijdens die periode bezochten we vaak onze huisarts, waarbij de diagnose "valse kroep" enkele keren werd gesteld. "Ga maar in een warme douche staan, dan herkomt hij..." zei de dokter. Maar dat gebeurde helaas niet. Het enige wat hem leek te helpen waren zijn dagelijkse puffs en 1 krachtigere puff voor als hij het benauwd kreeg... 

Toen Alexander net 17 maanden was merkte een andere huisarts op dat we wel heel vaak bij haar kwamen met steeds dezelfde klachten, dit telkens na of tijdens het eten en dat begon eerst met overgeven. Ze maakte voor ons snel een afspraak bij een gespecialiseerde afdeling van het ziekenhuis en zo begon voor ons een emotionele rollercoaster. 

Op de Peaach-afdeling (astma en allergieën bij kinderen) werden we met open armen ontvangen door een heel team van specialisten. Na een reeks onderzoeken kregen we toen te horen dat Alexander op dat moment maar liefst 5 voedselallergieën had. Dat was even slikken, want al die "aanvallen"... dat kwam dus door een erwtje? door een eitje? Pinda? Soja? etc...
Maar dit was nog maar het begin... Het was het begin van een lange weg, elke maand kwamen er allergieën bij.
Elke maand zaten we in het ziekenhuis...

Momenteel heeft hij ongeveer 30 voedsel- en omgevingsallergieën en dat maakt hem dus een béétje uniek.

Als fotograaf begrijp ik hoe belangrijk het is om momenten van geluk en hoop vast te leggen,
en dit vooral in tijden van stress en verdriet.
Ik ben blij dat ik destijds deze foto's heb gemaakt, want we koesteren ze nu veel meer dan we hadden verwacht. Door deze beelden kunnen we op een bijzondere manier zien hoe een kleine vechter is uitgegroeid tot een pientere kleuter die vastberaden zijn eigen weg kiest!

Datum publicatie: 06/07/2023 - Foto's en tekst door Gaby-Fotografie Gaby